Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4) và hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ có con tự kỷ

Ngày 02/04 hàng năm được Liên hợp quốc chọn là ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này, giúp trẻ tự kỷ sớm được phát hiện, điều trị, được yêu thương nhiều hơn và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.
Tự kỷ không phải là bệnh, tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội. Mỗi trẻ tự kỷ có mức độ khác nhau, từ những trẻ chưa nói được, có nhiều hành vi rập khuôn và rối loạn xử lý giác quan, cho đến những trẻ có thể giao tiếp và học tập bình thường.
Khi một đứa trẻ được chẩn đoán tự kỷ, không chỉ cuộc sống của trẻ bị ảnh hưởng mà toàn bộ hoạt động sinh hoạt, cảm xúc và tinh thần của gia đình cũng thay đổi. Nhiều cha mẹ phải đối diện với cảm xúc và trải nghiệm tiêu cực do những quan niệm sai lầm về tự kỷ như tự kỷ là bệnh hoặc tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con. Những thách thức mà gia đình gặp phải bao gồm:
CảmNgày 02/04 hàng năm được Liên hợp quốc chọn là ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này, giúp trẻ tự kỷ sớm được phát hiện, điều trị, được yêu thương nhiều hơn và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.
Tự kỷ không phải là bệnh, tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội. Mỗi trẻ tự kỷ có mức độ khác nhau, từ những trẻ chưa nói được, có nhiều hành vi rập khuôn và rối loạn xử lý giác quan, cho đến những trẻ có thể giao tiếp và học tập bình thường.
Khi một đứa trẻ được chẩn đoán tự kỷ, không chỉ cuộc sống của trẻ bị ảnh hưởng mà toàn bộ hoạt động sinh hoạt, cảm xúc và tinh thần của gia đình cũng thay đổi. Nhiều cha mẹ phải đối diện với cảm xúc và trải nghiệm tiêu cực do những quan niệm sai lầm về tự kỷ như tự kỷ là bệnh hoặc tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con. Những thách thức mà gia đình gặp phải bao gồm:
- Cảm giác tội lỗi, lo lắng, hoang mang, đặc biệt là trong giai đoạn đầu khi chưa hiểu rõ tình trạng của con.
- Mâu thuẫn trong gia đình, đặc biệt giữa vợ chồng về cách nuôi dạy, hỗ trợ con.
- Áp lực tài chính từ việc chi trả chi phí can thiệp, trị liệu dài hạn.
- Cảm giác bị cô lập khỏi xã hội do kỳ thị người tự kỷ và thiếu sự cảm thông từ cộng đồng.
Một số biện pháp hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ của trẻ tự kỷ:
Giải thích rõ về chẩn đoán: Sau quá trình khám, bác sĩ không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ có mắc rối loạn phổ tự kỷ hay không, mà nên giải thích rõ về chẩn đoán dựa trên đặc điểm quan sát được ở trẻ. Các bằng chứng về các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cần được đưa ra thảo luận với cha mẹ, nhằm đảo bảo cha mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này.
Bác sĩ cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của việc theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy việc theo dõi sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Đặc biệt với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc hướng thần, cha mẹ không nên tự ý cho con dùng thuốc hoặc ngưng thuốc không theo chỉ dẫn của bác sĩ.
Kiên nhẫn lắng nghe: Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, đặt ra rất nhiều câu hỏi cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của cha mẹ.
Tiên lượng của trẻ trong tương lai là điều cha mẹ rất quan tâm, bác sĩ cần giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan.
Trong tất cả các trường hợp, bác sĩ cần nhấn mạnh tới điểm mạnh của trẻ, vì đây là điểm sáng đem lại cho cha mẹ hy vọng và động lực trong quá trình can thiệp sau này. Ví dụ như: Trẻ có khả năng bắt chước hoạt động, trẻ biết dùng cử chỉ thể hiện nhu cầu, trẻ có kỹ năng chơi tốt …
Khuyến khích tự chăm sóc bản thân: Cha mẹ cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích.
Những hoạt động dạy trẻ tự kỷ sẽ diễn ra trong một thời gian dài và sẽ còn nhiều khó khăn đang chờ phía trước. Vì vậy, cha mẹ cần được hỗ trợ để có thể chuẩn bị cho mình một tâm thế sẵn sàng về cả sức khỏe, tinh thần và kinh tế để đồng hành cùng trẻ.
Giải thích về can thiệp sớm: Cần giải thích với cha mẹ về tầm quan trọng của “can thiệp sớm” – can thiệp ngay khi phát hiện những khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn trẻ có tự kỷ hay không. Can thiệp sớm giúp tăng hiệu quả, tăng chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Việc này thường được thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi, và tốt nhất là trước 3 tuổi (thời gian vàng). Vì vậy, sau khi trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, cha mẹ cần được giải thích về quy trình can thiệp và hướng dẫn các biện pháp can thiệp sớm phù hợp.
Khuyến khích sự chủ động: Cha mẹ cần chủ động trong việc sắp xếp thời gian, bố trí môi trường, lựa chọn giải pháp can thiệp cho trẻ. Cha mẹ cần được hướng dẫn để tìm hiểu thật kĩ các biện pháp can thiệp, nhận thức rõ những khó khăn của trẻ, điểm mạnh, điểm yếu, sở thích và nhu cầu của trẻ để từ đó đưa ra sự lựa chọn đúng đắn.
giác tội lỗi, lo lắng, hoang mang, đặc biệt là trong giai đoạn đầu khi chưa hiểu rõ tình trạng của con.
Mâu thuẫn trong gia đình, đặc biệt giữa vợ chồng về cách nuôi dạy, hỗ trợ con.
Áp lực tài chính từ việc chi trả chi phí can thiệp, trị liệu dài hạn.
Cảm giác bị cô lập khỏi xã hội do kỳ thị người tự kỷ và thiếu sự cảm thông từ cộng đồng.
Một số biện pháp hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ của trẻ tự kỷ:
Giải thích rõ về chẩn đoán: Sau quá trình khám, bác sĩ không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ có mắc rối loạn phổ tự kỷ hay không, mà nên giải thích rõ về chẩn đoán dựa trên đặc điểm quan sát được ở trẻ. Các bằng chứng về các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cần được đưa ra thảo luận với cha mẹ, nhằm đảo bảo cha mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này.
Bác sĩ cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của việc theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy việc theo dõi sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Đặc biệt với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc hướng thần, cha mẹ không nên tự ý cho con dùng thuốc hoặc ngưng thuốc không theo chỉ dẫn của bác sĩ.
Kiên nhẫn lắng nghe: Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, đặt ra rất nhiều câu hỏi cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của cha mẹ.
Tiên lượng của trẻ trong tương lai là điều cha mẹ rất quan tâm, bác sĩ cần giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan.
Trong tất cả các trường hợp, bác sĩ cần nhấn mạnh tới điểm mạnh của trẻ, vì đây là điểm sáng đem lại cho cha mẹ hy vọng và động lực trong quá trình can thiệp sau này. Ví dụ như: Trẻ có khả năng bắt chước hoạt động, trẻ biết dùng cử chỉ thể hiện nhu cầu, trẻ có kỹ năng chơi tốt …
Khuyến khích tự chăm sóc bản thân: Cha mẹ cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích.
Những hoạt động dạy trẻ tự kỷ sẽ diễn ra trong một thời gian dài và sẽ còn nhiều khó khăn đang chờ phía trước. Vì vậy, cha mẹ cần được hỗ trợ để có thể chuẩn bị cho mình một tâm thế sẵn sàng về cả sức khỏe, tinh thần và kinh tế để đồng hành cùng trẻ.
Giải thích về can thiệp sớm: Cần giải thích với cha mẹ về tầm quan trọng của “can thiệp sớm” – can thiệp ngay khi phát hiện những khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn trẻ có tự kỷ hay không. Can thiệp sớm giúp tăng hiệu quả, tăng chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Việc này thường được thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi, và tốt nhất là trước 3 tuổi (thời gian vàng). Vì vậy, sau khi trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, cha mẹ cần được giải thích về quy trình can thiệp và hướng dẫn các biện pháp can thiệp sớm phù hợp.
Khuyến khích sự chủ động: Cha mẹ cần chủ động trong việc sắp xếp thời gian, bố trí môi trường, lựa chọn giải pháp can thiệp cho trẻ. Cha mẹ cần được hướng dẫn để tìm hiểu thật kĩ các biện pháp can thiệp, nhận thức rõ những khó khăn của trẻ, điểm mạnh, điểm yếu, sở thích và nhu cầu của trẻ để từ đó đưa ra sự lựa chọn đúng đắn.

Ảnh: chuyên viên tâm lý tư vấn cho phụ huynh về cách can thiệp tự kỷ tại nhà

Khuyến khích sự chia sẻ và tham gia các hoạt động có tính cộng đồng: Cha mẹ nên tham gia các câu lạc bộ dành cho gia đình trẻ tự kỷ. Tại đây những người có cùng hoàn cảnh sẽ cùng nhau chia sẻ, học hỏi kinh nghiệm. Không chỉ vậy, cha mẹ có thể tham gia những hoạt động cộng đồng, nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của trẻ tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ. Cha mẹ cần xóa bỏ mặc cảm, mạnh dạn giúp trẻ tham gia được những hoạt động xã hội phù hợp tại cộng đồng, xã hội.